Hier mein Bericht über das Neusser Seminar.
– je mehr ich über die Anämie erfahre umso besser kann ich mein tägliches Leben ganz normal führen
Zum ersten Mal seitdem ich mit der Sichelzell-Anämie konfrontiert bin habe ich an einem Seminar für betroffene Patienten teilgenommen. Als ich wieder zu Hause war fühlte ich mich verstärkt und nicht mehr allein. Die Vorteile die ich daraus gezogen haben sind folgende:
– jetzt bin ich nicht mehr allein mit dieser Anämie
– das (negative) Wort Krankheit lehne ich ab und wähle lieber das (positive) Wort Anämie was für mich einfach „Blutmangel“ bedeutet
– junge Kinder, Jugendliche und Mütter zu erleben, die ganz normal mit dieser Anämie leben und auf ihre Grenzen achten war für mich eine Erleichterung und Quelle der Hoffnung
– ich sprach mit Müttern die ihr ganzes Leben einfach und normal auf diese Anämie umgestellt haben, ob in Beruf , zu Hause oder in Urlaub
– seitdem unterhalte ich mich telefonisch regelmäßig mit anderen Müttern die mir ihre Verhaltenstipps verraten (wie z.B. Tee zusammen mit dem Kind trinken wenn das Kind sich weigert Wasser zu trinken! einfach aber sehr hilfreich!)
– nur durch unsere Hartnäckigkeit und unser Wissen können wir Ärzte dazu führen mehr über diese Anämie zu lernen und manche Ärzte sogar „beruhigen“ wenn wir nachts in ihren Praxen ankommen
– durch unser Lobby wird die Gesellschaft und im besonderen die Schulen, die Kindergärten, die Arbeitgeber, die Verwaltung bewusster über unseren Zustand und nachsichtiger im Fall von schwachen Momenten
– schwache Momente erstmal zu Hause managen anstatt direkt ins Krankenhaus zu rennen – und Ruhe bewahren!
– diese Treffen sind für mich von sehr großer Bedeutung und ich wünsche mir, daß mehr betroffene Familien daran teilnehmen!
– mit diesen Treffen wollen wir die -vor allem überwiegend- afrikanische Tendenz des Obskurantismus entgegen wirken.