§ 1 Name und Sitz

1) Der Verein trägt den Namen: Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie.
2) Er hat seinen Sitz in Bonn.
3) Er soll in das Vereinsregister beim Amtsgericht Bonn eingetragen werden und führt dann den Namenszusatz „eingetragener Verein“ in der abgekürzten Form „e. V.“

„ Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie e. V. “

4) Geschäftsjahr ist das Kalenderjahr.

§ 2 Zweck des Vereins

1) Der Verein verfolgt ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige und mildtätige Zwecke im Sinne des Abschnitts „Steuerbegünstigte Zwecke“ der Abgabenordnung.

2) Die Aufgabe des Vereins ist die Verbesserung und Erweiterung der Betreuung, Behandlung und der Rehabilitation der an Sichelzellkrankheit bzw. Thalassämie leidenden Personen und ihrer Angehörigen, sowie die Vertretung ihrer Interessen.

Dieser Aufgabe dient insbesondere:

a) Information für die von Sichelzellkrankheit und Thalassämie Betroffenen;
b) Förderung des Austausches und des Kontakts der Betroffenen;
c) Förderung des Informationsaustausches zwischen Betroffenen, Ärzten und Wissenschaftlern;
d) Förderung medizinischer und wissenschaftlicher Forschung;
e) Förderung der medizinischen Betreuung, Versorgung und Beratung;
f) Förderung sozialer Maßnahmen und Belange;
g) Information einer breiten Öffentlichkeit über das Krankheitsbild;
h) Beschaffung von Mitteln für die Verwirklichung der Satzungszwecke;
i) Kooperation mit anderen Organisationen, die vergleichbare Vereinszwecke verfolgen;
j) Gründung einer Stiftung, welche vorrangig die Verbesserung der Diagnostik und Therapie bei Sichelzellkrankheit und Thalassämie fördern soll.

§ 3 Vereinstätigkeit

1) Der Verein ist selbstlos tätig. Er verfolgt nicht in erster Linie eigenwirtschaftliche Zwecke.

2) Die Mittel des Vereins dürfen nur für die satzungsmäßigen Zwecke verwendet werden.

3) Die Mitglieder erhalten keine Zuwendungen aus den Mitteln des Vereins. Soweit Mittel für therapeutische, soziale oder sonstige Hilfsmaßnahmen zugunsten von an Sichelzellkrankheit oder Thalassämie leidenden Personen und ihrer Angehörigen verwendet werden, erfolgen solche Zuwendungen an diese nicht in ihrer Eigenschaft als Mitglieder, sondern als von der krankheitsbedingten Notlage Betroffene.

4) Es darf keine Person durch Ausgaben, die dem Zwecke des Vereins fremd sind, oder durch unverhältnismäßig hohe Vergütungen begünstigt werden.

§ 4 Mitgliedschaft

1) Die Mitgliedschaft steht grundsätzlich jedem frei, der sich der Satzung und den Zielen des Vereins verpflichtet.

2) Über die Aufnahme entscheidet der Vorstand. Bei einer Ablehnung durch den Vorstand ist dieser nicht zur Mitteilung der Gründe verpflichtet.

§ 5 Höhe des Mitgliedsbeitrags

1) Der Jahresbeitrag beträgt 20 Euro. Eine Aufnahmegebühr wird nicht erhoben. Sind mehrere Mitglieder einer Familie Vereinsmitglieder, so ermäßigt sich der Beitrag pro Person auf 10 Euro.

2) Mitglieder, die über den Schluss des Vereinsjahres hinaus mit der Zahlung ihrer Mitgliedsbeiträge im Verzug sind, werden an ihre Zahlungspflicht erinnert.
Zahlungsunwilligkeit führt zum Ausschluss aus dem Verein, wenn der Vorstand einen entsprechenden Beschluss fasst. Zahlungsunfähigkeit aufgrund einer Notlage führt zur Stundung der Beiträge, ausnahmsweise auch zum Erlass. Die Entscheidung trifft der Vorstand.

§ 6 Organe des Vereins

1) Beschließende Organe des Vereins sind die Mitgliederversammlung (§ 7) und der Vorstand (§9).

2) Der Vorstand kann beratende Organe und Arbeitskreise bilden.

Es ist die Schaffung eines medizinisch – wissenschaftlichen Beirats als beratendes Organ vorgesehen.

3) Die Tätigkeit in einem Organ des Vereins ist ehrenamtlich. Hierbei entstehende Auslagen und Aufwendungen können im Rahmen der zur Verfügung stehenden Haushaltsmittel auf Antrag ersetzt werden.

4) Die Organe des Vereins können ihre Tätigkeit gegen eine angemessene Vergütung ausüben. Bei Bedarf können Vereinsämter im Rahmen der haushaltsrechtlichen Möglichkeiten entgeltlich auf der Grundlage eines Dienstvertrages oder gegen Zahlung einer Aufwandsentschädigung gem. § 3 Nr. 26 a EStG ausgeübt werden. Die Entscheidung über eine entgeltliche Vereinstätigkeit trifft der Vorstand. Gleiches gilt für die Vertragsinhalte und -bedingungen.

§ 7 Die Mitgliederversammlung

1) Die ordentliche Mitgliederversammlung ist mindestens einmal jährlich durch den Vorstand einzuberufen.

2) Die Mitglieder sind unter Bekanntgabe der Tagesordnung und unter Einhaltung einer Frist von mindestens vier Wochen schriftlich einzuladen.

3) Die Frist beginnt mit dem Tag der Absendung der Einladung an die letzte bekannte Mitgliederanschrift.

4) Die Mitgliederversammlung ist beschlussfähig, wenn sie ordnungsgemäß einberufen wurde und mindestens sieben stimmberechtigte Mitglieder erschienen sind.
Vor Eintritt in die Tagesordnung ist die Beschlussfähigkeit durch die Vorsitzende /den Vorsitzenden festzustellen. Bei Beschlussunfähigkeit hat die/der Vorsitzende die Sitzung sofort aufzuheben.
Sie /Er kann mit Frist von 15 Minuten bei gleicher Tagesordnung die aufgehobene Sitzung erneut einberufen, die dann in jedem Fall beschlussfähig ist.
Ein Mitglied kann sich durch ein anderes Mitglied bei der Stimmabgabe durch schriftliche Vollmacht vertreten lassen. Ein Mitglied darf jedoch nicht mehr als eine weitere Stimme vertreten. Die Vordrucke hierfür werden mit der Einladung zur Mitgliederversammlung verschickt.

5) Den Vorsitz der Mitgliederversammlung führt ein Mitglied des Vorstandes.

6) Der Vorstand kann jederzeit eine außerordentliche Mitgliederversammlung einberufen. Hierzu ist er verpflichtet, wenn dies ein Zehntel der Mitglieder unter Angabe des Zwecks und der Gründe schriftlich verlangt. In diesem Fall sind die Mitglieder unter Bekanntgabe der Tagesordnung und unter Einhaltung einer Frist von mindestens zwei Wochen einzuladen.

7) Die Mitgliederversammlung kann auch im Wege der elektronischen Kommunikation (z.B. per Telefon- oder Videokonferenz) oder in einer gemischten Versammlung aus Anwesenden und Videokonferenz/anderen Medien/Telefon durchgeführt werden. Ob die Mitgliederversammlung in einer Sitzung oder im Wege der elektronischen Kommunikation oder in einer gemischten Versammlung aus Anwesenden und Videokonferenz/anderen Medien/Telefon durchgeführt wird, entscheidet der Vorstand.

§ 8 Aufgaben der Mitgliederversammlung

1) Die Mitgliederversammlung hat folgende Aufgaben:
a) Wahl des Vorstandes;
b) Entgegennahme des Jahres- und Kassenberichtes des Vorstandes;
c) Entgegennahme des Berichtes über die Prüfung des Rechnungswesens;
d) Entlastung des Vorstandes;
e) Verabschiedung des Haushaltsplanes;
f) Wahl der  Rechnungsprüfer;
e) Beschlussfassung über Satzungsänderungen;
f) Erfüllung sonstiger vom Vorstand übertragenen Aufgaben;
g) Beschlussfassung über die Auflösung des Vereins.

2) Die Mitgliederversammlung fasst ihre Beschlüsse mit einfacher Stimmenmehrheit, es sei denn, Gesetz oder Satzung schreiben eine andere Stimmenmehrheit vor.
Stimmenthaltung und ungültige Stimmen werden nicht mitgezählt.

3) Beschlüsse über Satzungsänderungen bedürfen einer Dreiviertelmehrheit der abgegebenen gültigen Stimmen. Sie können nur nach rechtzeitiger Ankündigung gem.
§ 7 Abs. 2 bzw. Abs. 6 gefasst werden.  Satzungsänderungen, die von Aufsichts-, Gerichts- oder Finanzbehörden aus formalen Gründen verlangt werden, kann der Vorstand von sich aus vornehmen.

4) Die Beschlussfassung kann in offener oder geheimer Abstimmung stattfinden.

5) Die Wahl der Vorstandsmitglieder erfolgt in geheimer Abstimmung.

6) Über die in der Versammlung gefassten Beschlüsse wird Protokoll geführt.

7) Das Protokoll ist vom Versammlungsleiter und dem Protokollführer unter Angabe von Ort, Datum und Zeit zu unterzeichnen.

§ 9 Der Vorstand

1) Der Vorstand leitet den Verein und vertritt ihn gerichtlich und außergerichtlich in allen Vereinsangelegenheiten.

2) Der Vorstand besteht aus dem 1. Vorsitzenden, dem 2. Vorsitzenden, dem 3. Vorsitzenden, dem Schriftführer und dem Kassierer.

3) Der Verein wird gerichtlich und außergerichtlich durch zwei Vorstandsmitglieder vertreten. Die Mitgliederversammlung kann festlegen, dass Rechtshandlungen, die den Verein im Einzelfall mit mehr als  500 Euro verpflichten, nur nach vorheriger Zustimmung durch den Vorstand vorgenommen werden dürfen.

4) Der Vorstand wird von der Mitgliederversammlung für die Dauer von zwei Jahren gewählt. Die unbegrenzte Wiederwahl von Vorstandsmitgliedern ist zulässig. Nach Fristablauf bleiben die Vorstandsmitglieder bis zum Antritt ihrer Nachfolger im Amt.

5) Der Vorstand beschließt mit einfacher Stimmenmehrheit. Der Vorstand ist beschlussfähig, wenn mindestens zwei Mitglieder anwesend sind oder schriftlich zustimmen. Bei Stimmengleichheit gilt der Antrag als abgelehnt.

6) Beschlüsse des Vorstandes werden in einem Sitzungsprotokoll niedergelegt und von mindestens zwei Vorstandsmitgliedern unterzeichnet.

7) Scheidet ein Vorstandsmitglied vor Ablauf ihrer/seiner Wahlzeit aus, ist der Vorstand berechtigt, ein kommissarisches Vorstandsmitglied zu berufen. Auf diese Weise bestimmte Vorstandsmitglieder bleiben bis zur nächsten Mitgliederversammlung im Amt.

§ 10 Auflösung des Vereins

1) Die Auflösung oder die Änderung des Vereinszwecks kann nur in einer außerordentlichen Mitgliederversammlung beschlossen werden. Diese ist nur beschlussfähig, wenn mindestens zweidrittel aller Mitglieder anwesend sind. Wird die erforderliche Anwesenheit nicht erreicht, muss eine zweite außerordentliche Mitgliederversammlung nach frühestens zwei Wochen einberufen werden, die dann unabhängig von der Zahl der anwesenden beschussfähig ist. Die Auflösung kann in jedem Fall nur mit der Mehrheit von dreiviertel der erschienenen stimmberechtigten Mitglieder beschlossen werden. Die Abstimmung ist namentlich vorzunehmen.

2) Bei Auflösung oder Aufhebung der Körperschaft oder bei Wegfall steuerbegünstigter Zwecke fällt das Vermögen der Körperschaft an die „Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen“ (ACHSE e. V.), die es unmittelbar und ausschließlich für gemeinnützige, mildtätige oder kirchliche Zwecke zu verwenden hat.

§ 11 Inkrafttreten

Diese Satzung wurde am 21. 06. 2008 durch die Mitgliederversammlung beschlossen und tritt am Tage der Eintragung in das zuständige Vereinsregister in Kraft.

Beschlossen in der Gründerversammlung am 21. 06. 2008  in Neuss.

Gründungsmitglieder:

Filippo Corrado
Roswitha Dickerhoff
Thomas Schliermann
Irene Schliermann-Nkuah
Bwisha Muteba
Faustina Balzer
Cavin Agyei
Francesca Ferrera