Beim zweiten Mal war` s noch schöner.
Am Freitag den 28. August dieses Jahres machten wir, mein Vater, meine zwei jüngere
Brüder und natürlich ich, uns auf den Weg nach Neuss.
Wir hatten dort vor das Wochenende,
organisiert von der Frau Doktor Janßen und der Frau Doktor Dickerhoff,
zu verbringen und mehr über meine Erkrankung zu erfahren.
Ich habe die Sichelzellerkrankung.
Jahre lang lebte wir, meine Familie und ich, in den Glauben,
dass diese Krankheit nur bei dunkelhäutigen Menschen auftaucht.
Vor genau einen Jahr aber wurden wir, als wir uns dort zum ersten Mal trafen,
vom Gegenteil überzeugt.
Wir waren sprachlos, weil wir gesehen haben, dass es sogar hellhäutige Menschen gibt,
die an der Sichelzellerkrankung erkrankt sind.
Es klingt ein bisschen merkwürdig,
aber ihr müsst euch vorstellen, dass es für uns ein echter „Schock“ war.
Jetzt haben wir uns an dieser Tatsache gewöhnt.
Auf dem Hinweg dorthin war ich ein bisschen aufgeregt „die alten Hasen“ zu sehen,
aber ich war auch sehr neugierig auf die neuen Gesichter, auf ihre persönlichen Geschichten
Erfahrungen mit der Erkrankung.
Es tut immer gut zu sehen und zu hören, dass man nicht ganz alleine ist wie man oft denkt.
Als wir dort ankamen, bekamen wir unser Zimmer und dann gab es auch eine kleine
Vorstellungsrunde.
Am nächsten Tag nach dem Frühstück, fing der Ablauf an. Ich möchte nicht viel zu
detailliert erzählen deswegen nehme ich das, was mir besonders gefallen hat.
Es war die gemeinsame Runde, als die „Älteren“, mich mit eingeschlossen, über ihre
Erlebnisse und Erfahrungen erzählt haben. Was mich dabei sehr bewegt hat war, dass Einige
ziemlich schlimme Erfahrungen gemacht haben. Es war weniger auf ihre Erkrankung
zurück zuführen, sondern eher auf ihre Mitmenschen, auf ihre Schulkameraden, die kein
Verständnis zeigten. Zum Glück ist mir so Etwas noch nicht passiert und ich hoffe, dass
durch die Aufklärungsarbeit, die unser Verein betreibt, dafür gesorgt wird, dass Patienten
nicht solche schlimme Erfahrungen durchmachen müssen und besonders nicht in den jungen
Jahren. Die Akzeptanz meiner Umwelt ermöglichte mir sehr vieles in meiner Freizeit
zumachen und hoffentlich habe ich den Einen oder Anderen dies zeigen können.
Ich kann nur jeden Jugendlichen dazu ermutigen sich zu bemühen beim nächsten Treff mit
live dabei zu sein. Es fällt mir schwer meine Gefühle in Worte zu fassen und kann nur
sagen, dass man diesen Text irgendwie besser verstehen wird, wenn man selbst
teilgenommen hat.
Vielleicht nicht sofort beim ersten Mal, aber ganz sicher beim zweiten Mal.
Denn dann ist es noch schöner.