Was wir wollen

Wir haben uns zusammengetan zur „Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie“ e.V.:
•    Um Betroffene und ihre Familien, die verstreut überall in Deutschland leben, kennenzulernen und sie besser über ihre Erkrankung zu informieren.

•    Um die Gesellschaft (Kindergarten, Schule, Arbeitsstellen, Nachbarschaft usw.) auf unsere Erkrankung aufmerksam zu machen.

•    Um Ärzte auf uns aufmerksam zu machen, vor allem dann, wenn wir Erwachsene geworden sind und „immer noch leben“: vor 30 Jahren starb man als Kind mit unserer Erkrankung. Dass heute 85-90% der Kinder mit Sichelzellkrankheit und alle Kinder mit Thalassämie in Deutschland das Erwachsenenalter erreichen, wissen viele Ärzte nicht.

•    Um zu erreichen, dass Studenten schon im Medizinstudium unsere Erkrankung kennenlernen und nicht später aus Unwissenheit schwere Behandlungsfehler machen, die Patienten gefährden können.

 

Vorstand:
1. Vorsitzende: Nicole Munying, Buchenhöhe 1, 50169 Kerpen, E-mail: n.munying@ist-ev.org
2. Vorsitzende: Ipek Türkeköle, E-Mail: i.tuerkekoele@ist-ev.org
3. Vorsitzender: Imad Mortada, E-Mail: i.mortada@ist-ev.org

Schatzmeisterin:
Francesca Ferrera, Offenbacher Straße 17, 64850 Schaafheim, E-Mail: f.ferrera@ist-ev.org

Schriftführerin:
Graziella Santamaria, E-Mail: g.santamaria@ist-ev.org

Medizinischer Beirat:
Roswitha Dickerhoff, Rheinallee 2, 53173 Bonn. E-Mail: r.dickerhoff@ist-ev.org