Wichtige Tipps für Erwachsene

Ratschläge für erwachsene Sichelzellpatienten (früher: Sichelzellanämie)

  • Viel trinken, vor allem an heißen Tagen und beim Sport: Leitungswasser
  • Nicht in kaltem Wasser schwimmen
  • Schmerzmittel immer greifbar haben
  • Nicht rauchen! Keine Drogen! Kein (oder nur extrem wenig) Alkohol!
  • Partner/in muß untersucht werden auf Trägerschaft : HbS und ß-Thalassämie
  • Jedes Jahr Grippe-Impfung (ab September)

Zu einem Termin bei einem Arzt, den Sie noch nicht kennen, folgende Unterlagen (die Sie sich hier aus dem Internet herunterladen können) mitnehmen:

  1. Leitlinien für erwachsene Sichelzellpatienten
  2. Leitfaden für die Betreuung von Sichelzellpatienten

Wenige Internisten / Allgemeinmediziner in Deutschland haben Erfahrung mit der bei uns relativ seltenen Sichelzellkrankheit und sind (hoffentlich) dankbar, wenn sie einen gut informierten Patienten vor sich haben.


Folgende Untersuchungen müssen mindestens 1 x pro Jahr gemacht werden:

  • Eiweißgehalt des Urins
    (Frage: Schädigung der Niere? Evtl. medikamentöse Behandlung mit sog. ACE-Hemmer)
  • Herz-Echo
    (Frage: Hochdruck in der Lunge?)
  • Ultraschall Bauch
    (Frage: Gallensteine ?)
  • Bei Schmerzen im Hüftgelenk, in der Leiste, in den Knien:
    Röntgen der Hüften.
    Wenn da nichts zu sehen ist:
    Kernspin (MR) der Hüften.

 


Bitte lesen Sie auch unsere Hinweise für Kinder.


Hier auf der Website der Selbsthilfgegruppe „Interessengemeinschaft Sichelzellkrankheit und Thalassämie“ finden Sie wichtige Tipps für erwachsene Sichelzellpatienten (Sichelzellanämie): welche Untersuchungen müssen gemacht werden, welche Infos braucht mein Arzt? Bei Fragen und Hinweisen zögern Sie bitte nicht, und zu schreiben oder uns anzurufen!